Echipa Mikaere: Un an de dăruire la Bazaarvoice

Crăciunul trecut, în loc să deschidă cadourile acasă, familia mea a fost în secția de terapie intensivă. În octombrie 2016, fiul meu, Kai, s-a născut și apoi a fost diagnosticat cu hiperglicinemie noncetotică (NKH). Este o boală metabolică rară, fără tratament și cu opțiuni limitate de tratament. Este atât de rar încât doar 500 de copii trăiesc cu această boală în întreaga lume. De Crăciun, ajungeam să ne confruntăm cu starea lui Kai.

Kai îl are destul de dur. El suferă de convulsii, iar noi intrăm și ieșim adesea din spital. Este o stare terminală și nu suntem siguri cât va trăi. Este o realitate grea cu care ne confruntăm, dar evidențiază cât de prețioasă este fiecare zi și cât de important poate fi sprijinul celorlalți.

Kai este un copil Bazaarvoice. Mi-am cunoscut logodnica, Elly, la Bazaarvoice acum cinci ani. Pe măsură ce se apropie sezonul dăruirilor, vreau să mulțumesc acestei companii și angajaților săi pentru darul oferit de sprijinul și încurajarea lor de a trece peste ultimul an.

Spera in vindecare

Acel sezon de vacanță nu a fost cel mai bun moment. Elly și cu mine am furat râsete când și unde am putut, dar totul a fost umbrit de incertitudinea cu privire la ceea ce i se întâmplă cu Kai. Cu o afecțiune atât de rară, există o lipsă generală de cunoștințe și resurse despre cum să o tratezi. În cele din urmă, am fost transferați la un hospice pentru copii cu un plan de îngrijire la sfârșitul vieții. În cele din urmă, Kai a reușit și a ieșit din comă pentru care suntem atât de recunoscători.

De la bun început, Bazaarvoice a stat chiar în spatele nostru și a eforturilor noastre de strângere de fonduri. A fost creată imediat o pagină de strângere de fonduri JustGiving, astfel încât colegii să poată dona în acel Crăciun. Pe lângă mesajele de sprijin și dragoste, membrii echipei Bazaarvoice au strâns 2.000 de lire sterline pentru Scopul lui Joseph. A fost o perioadă grea care a fost ușurată știind că prietenii, colegii și compania ne-au sprijinit.

După acea experiență plină de anxietate, am știut că dorim să sprijinim cercetarea și educația în jurul acestei boli. De atunci, strângem fonduri pentru cercetarea NKH, sperând că într-o zi această boală va putea fi vindecată și, până atunci, că noi și alte familii pot avea acces la mai multe informații. Susținem Joseph's Goal, singura organizație caritabilă NKH din Marea Britanie, care crește gradul de conștientizare și finanțează proiecte de cercetare pentru boală.

Un an de dăruire

Generozitatea (una dintre cele șapte valori de bază ale companiei noastre) este înrădăcinată în cultura Bazaarvoice și, în fiecare an, dedicăm o săptămână întreagă pentru voluntariat în toate birourile noastre, numită b:generous week. Angajații își pot oferi timpul și banii organizațiilor care au nevoie și își pot lua timp din ziua de muncă pentru a face voluntariat. Pentru că lucrez în biroul nostru din Londra, echipa din Londra a fost dornică să susțină Scopul lui Joseph în acest an.

Dar nu s-a oprit la Londra. Pe tot globul, diferite echipe Bazaarvoice au intervenit pentru a ne susține — donând bani, găzduind strângeri de fonduri, răspândind vestea. Pentru mine, a fost o întruchipare remarcabilă a săptămânii b:generous.

În Londra

La Londra, am planificat un eveniment lung și provocator de strângere de fonduri - o plimbare de 126 km (practic trei maratoane) de-a lungul râului Tamisa timp de 3 zile. Eu și alți trei de la Bazaarvoice ne-am înscris pentru a merge pe toată lungimea, iar colegii, prietenii și partenerii au plănuit să ni se alăture pe drum. Am purtat cutii de caritate în care îi întrebam pe oameni de pe drum dacă ar dori să doneze.

Cu douăzeci și patru de ore înainte de a începe plimbarea, ne-am atins obiectivul de strângere de fonduri de 5.000 de lire sterline. Acest lucru ne-a ținut entuziasmați și motivați în prima zi, dar până la sfârșitul zilei a doua (după mers pe jos aproape 85 km), spiritele au fost scăzute. Am terminat ziua aceea în întuneric, folosind telefoanele noastre pentru a lumina drumul. Nu mă așteptam să mă simt atât de demoralizat.

Începerea zilei a treia a fost grea, dar Elly și Kai ne-au întâlnit la Hammersmith Bridge, ceea ce mi-a ridicat moralul. O nouă rezervă de picioare noi ni s-a alăturat când am ajuns în centrul Londrei. În acele mile finale, această creștere a entuziasmului ne-a ajutat să punem un picior în fața celuilalt.

Cu cât mergeam mai departe, motivația devenea o adevărată luptă pentru cei care mergeam peste 100 km. Elly și Kai s-au alăturat nouă pentru ultima milă și am știut că trebuie să termin pentru ei. Acea ultimă milă părea fără sfârșit. Când am ajuns în sfârșit la final, au fost urale, îmbrățișări și lacrimi.

A fost emoționant, reflectând cât de departe am mers, câți bani am strâns și câți oameni ni s-au alăturat. În cele din urmă, ne-am plimbat cu 35 de angajați London Bazaarvoice și am strâns 10.332 de lire sterline.

În toată Europa

În Amsterdam, echipa (care este formată din doar 3 persoane) a plănuit să alerge câte mile am mers noi. O sarcină descurajantă să alergi 126 km între doar 3 persoane, așa că au recrutat familie, prieteni, clienți și chiar foști angajați pentru a se alătura. În inima orașului Amsterdam, grupul a făcut ture în jurul Vondelpark - atingând obiectivul pentru un total de 185 km și 2.600 de euro.

La München, echipa germană și-a arătat solidaritatea făcând o plimbare similară de-a lungul râului Isar din München, strângând 1.000 de euro.

În întreaga lume

Chiar înainte de săptămâna generoasă din septembrie, compania a încurajat și a făcut mai ușor pentru toți angajații să doneze pentru Joseph's Goal. Donațiile au venit de la fiecare birou. Mulți dintre angajați cu care nu am lucrat niciodată personal, dar care au ajuns să cunoască povestea noastră. Faptul că atât de mulți au fost dispuși să doneze cuiva din jumătatea lumii cu care au interacționat sau nu este o dovadă a genului de oameni care lucrează la Bazaarvoice.

Reflectând la 2017

În octombrie, am sărbătorit prima zi de naștere a lui Kai. În câteva săptămâni, vom sărbători al doilea Crăciun împreună. Privind înapoi la ultimul an, probabil că au fost mai multe minime decât maxime. Încă ne dăm seama de asta și este înfricoșător și confuz.

Există câteva puncte luminoase, inclusiv sprijinul acestei companii și al angajaților săi. Mai simplu spus, a fost incredibil. Nu pot începe să exprim cât de recunoscători suntem că avem sprijinul oamenilor de pe tot globul care și-au făcut cauza noastră proprie. Mulțumesc.

În total, Bazaarvoice a contribuit cu peste 17.000 de lire sterline pentru a ajuta la găsirea unui remediu pentru hiperglicinemia noncetotică. Ar trebui să fim cu toții mândri de diferența pe care o va face pentru cercetarea NKH.

Dacă doriți să aflați mai multe despre Kai, puteți urmări călătoria noastră pe Instagram sau prin blogul nostru.