Team Mikaere : une année de dons chez Bazaarvoice

À Noël dernier, au lieu d'ouvrir des cadeaux à la maison, ma famille était aux soins intensifs. En octobre 2016, mon fils, Kai, est né et a ensuite reçu un diagnostic d'hyperglycinémie non cétosique (NKH). Il s'agit d'une maladie métabolique rare incurable et dont les options de traitement sont limitées. C'est si rare que seulement 500 enfants vivent avec la maladie dans le monde. À Noël, nous nous sommes penchés sur l'état de Kai.

Kai a la tâche assez difficile. Il souffre de convulsions et nous faisons souvent des allers-retours à l'hôpital. C'est une maladie en phase terminale, et nous ne savons pas combien de temps il vivra. C'est une dure réalité à laquelle nous sommes confrontés, mais cela montre à quel point chaque jour est précieux et à quel point le soutien des autres peut être important.

Kai est un bébé Bazaarvoice. J'ai rencontré mon fiancé, Elly, chez Bazaarvoice il y a cinq ans. À l'approche de la saison des dons, je tiens à remercier cette entreprise et ses employés pour le don de leur soutien et de leurs encouragements à traverser la dernière année.

L'espoir d'une guérison

Cette saison des fêtes n'était pas le meilleur moment. Elly et moi avons volé des rires quand et où nous le pouvions, mais tout était éclipsé par l'incertitude quant à ce qui arrivait à Kai. Avec une maladie aussi rare, il y a un manque général de connaissances et de ressources sur la façon de la traiter. Finalement, nous avons été transférés dans un hospice pour enfants dans le cadre d'un plan de soins de fin de vie. En fin de compte, Kai s'en est sorti et il est sorti de son coma pour lequel nous sommes tellement, tellement reconnaissants.

Dès le début, Bazaarvoice nous a soutenus dans nos efforts de collecte de fonds. Une page de collecte de fonds JustGiving a été immédiatement créée, afin que les collègues puissent faire un don pendant ce Noël. En plus des messages de soutien et d'amour, 2 000 £ pour Joseph's Goal ont été collectés par les membres de notre équipe Bazaarvoice. Ce fut une période difficile qui a été rendue plus facile en sachant que des amis, des collègues et l'entreprise nous soutenaient.

Après cette expérience anxiogène, nous savions que nous voulions soutenir la recherche et l'éducation autour de cette maladie. Depuis lors, nous collectons des fonds pour la recherche de NKH, espérant qu'un jour cette maladie pourra être guérie et, d'ici là, que la nôtre et d'autres familles pourront avoir accès à plus d'informations. Nous soutenons Joseph's Goal, la seule organisation caritative NKH du Royaume-Uni, qui sensibilise et finance des projets de recherche sur la maladie.

Une année à donner

La générosité (l'une des sept valeurs fondamentales de notre entreprise) est ancrée dans la culture de Bazaarvoice et, chaque année, nous consacrons une semaine complète au bénévolat dans tous nos bureaux, appelée b:generous week. Les employés peuvent offrir leur temps et leur argent à des organisations dans le besoin et prendre du temps hors de leur journée de travail pour faire du bénévolat. Parce que je travaille depuis notre bureau de Londres, l'équipe de Londres était impatiente de soutenir Joseph's Goal cette année.

Mais cela ne s'est pas arrêté à Londres. Partout dans le monde, différentes équipes de Bazaarvoice se sont mobilisées pour nous soutenir - en faisant des dons, en organisant des collectes de fonds, en passant le mot. Pour moi, c'était une incarnation remarquable de la semaine b:generous.

À Londres

À Londres, nous avons planifié un événement de collecte de fonds long et stimulant - une marche de 126 km (essentiellement trois marathons) le long de la Tamise sur 3 jours. Moi-même et trois autres personnes de Bazaarvoice nous sommes inscrits pour marcher sur toute la longueur, et des collègues, amis et partenaires ont prévu de nous rejoindre en cours de route. Nous avons transporté des boîtes de charité demandant aux gens sur le chemin s'ils aimeraient faire un don.

Vingt-quatre heures avant de commencer notre marche, nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds de 5 000 £. Cela nous a gardé excités et motivés tout au long de la première journée, mais à la fin de la deuxième journée (après avoir marché près de 85 km), le moral était bas. Nous avons terminé cette journée dans le noir, utilisant nos téléphones pour éclairer le chemin. Je ne m'attendais pas à me sentir aussi démoralisé.

Le début de la troisième journée a été difficile, mais Elly et Kai nous ont rencontrés à Hammersmith Bridge, ce qui m'a remonté le moral. Une nouvelle réserve de nouvelles jambes nous a rejoints lorsque nous sommes arrivés dans le centre de Londres. Dans ces derniers milles, ce regain d'enthousiasme nous a permis de mettre un pied devant l'autre.

Plus nous avancions, plus la motivation devenait un véritable combat pour ceux d'entre nous qui avaient marché plus de 100 km. Elly et Kai nous ont rejoints pour le dernier kilomètre et je savais que je devais finir pour eux. Ce dernier kilomètre semblait interminable. Quand nous avons finalement atteint la fin, il y a eu des acclamations, des câlins et des larmes.

C'était émouvant, en réfléchissant à la distance que nous avions parcourue, à la somme d'argent que nous avions collectée et au nombre de personnes qui nous avaient rejoints. Au final, nous avons marché avec 35 employés de London Bazaarvoice et collecté 10 332 £.

À travers l'Europe

A Amsterdam, l'équipe (qui ne compte que 3 personnes) a prévu de courir autant de kilomètres que nous avons marché. Une tâche ardue de parcourir 126 km entre seulement 3 personnes, alors ils ont recruté de la famille, des amis, des clients et même d'anciens employés pour les rejoindre. Au cœur d'Amsterdam, le groupe a parcouru le Vondelpark, écrasant l'objectif pour un total de 185 km et 2 600 €.

À Munich, l'équipe allemande a fait preuve de solidarité en faisant une marche similaire le long de la rivière Isar à Munich, récoltant 1 000 €.

À travers le monde

Même avant la semaine b:generous de septembre, l'entreprise a encouragé et facilité la tâche de tous les employés à faire un don à Joseph's Goal. Des dons sont arrivés de chaque bureau. Beaucoup d'employés avec qui je n'ai jamais travaillé personnellement, mais qui ont entendu parler de notre histoire. Le fait que tant de personnes aient été disposées à faire un don à quelqu'un à l'autre bout du monde avec qui elles auraient ou non interagi témoigne du genre de personnes qui travaillent chez Bazaarvoice.

Retour sur 2017

En octobre, nous avons fêté le premier anniversaire de Kai. Dans quelques semaines, nous fêterons notre deuxième Noël ensemble. Si l'on regarde l'année dernière, il y a probablement eu plus de bas que de hauts. Nous sommes encore en train de comprendre cela, et c'est effrayant et déroutant.

Il y a quelques points positifs, notamment le soutien de cette entreprise et de ses employés. En termes simples, cela a été incroyable. Je ne peux pas commencer à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants d'avoir le soutien de personnes à travers le monde qui ont fait leur leur cause. Merci.

Au total, Bazaarvoice a aidé à contribuer plus de 17 000 £ pour aider à trouver un remède contre l'hyperglycinémie non cétosique. Nous devrions tous être fiers de la différence que cela apportera à la recherche NKH.

Si vous souhaitez en savoir plus sur Kai, vous pouvez suivre notre voyage sur Instagram ou via notre blog.