Zespół Mikaere: Rok dawania w Bazaarvoice

W ostatnie święta, zamiast w domu otwierać prezenty, moja rodzina była na oddziale intensywnej terapii. W październiku 2016 roku urodził się mój syn, Kai, a następnie zdiagnozowano hiperglicynemię nieketonową (NKH). Jest to rzadka choroba metaboliczna, której nie można wyleczyć i ma ograniczone możliwości leczenia. To tak rzadkie, że na całym świecie z tą chorobą żyje tylko 500 dzieci. W Boże Narodzenie radziliśmy sobie ze stanem Kaia.

Kai ma to dość trudne. Cierpi na drgawki, a my często jesteśmy w szpitalu i poza nim. To stan terminalny i nie jesteśmy pewni, jak długo będzie żył. To trudna rzeczywistość, z którą się mierzymy, ale pokazuje, jak cenny jest każdy dzień i jak ważne może być wsparcie innych.

Kai jest dzieckiem Bazaarvoice. Spotkałem moją narzeczoną, Elly, w Bazaarvoice pięć lat temu. W miarę zbliżania się sezonu darowizn pragnę podziękować tej firmie i jej pracownikom za dar wsparcia i zachęty do przetrwania ostatniego roku.

Mam nadzieję na lekarstwo

Ten sezon świąteczny nie był najlepszym czasem. Elly i ja kradliśmy śmiech, kiedy i gdzie mogliśmy, ale wszystko zostało przyćmione niepewnością co do tego, co się dzieje z Kaiem. W przypadku tak rzadkiego schorzenia istnieje ogólny brak wiedzy i zasobów na temat tego, jak go leczyć. Ostatecznie zostaliśmy przeniesieni do hospicjum dziecięcego na planie opieki dobiegającej końca. W końcu Kai przetrwał i wyszedł ze śpiączki, za co jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni.

Bazaarvoice od samego początku stoi tuż za nami i naszymi działaniami w zakresie pozyskiwania funduszy. Strona JustGiving do zbierania funduszy została natychmiast założona, aby koledzy mogli przekazać darowizny podczas świąt Bożego Narodzenia. Wraz z przesłaniem wsparcia i miłości, członkowie naszego zespołu Bazaarvoice zebrali 2000 funtów na Cel Józefa. To był trudny czas, który był łatwiejszy, wiedząc, że przyjaciele, koledzy i firma są po naszej stronie.

Po tym pełnym lęku doświadczeniu wiedzieliśmy, że chcemy wspierać badania i edukację na temat tej choroby. Od tego czasu zbieramy fundusze na badania NKH, mając nadzieję, że pewnego dnia tę chorobę uda się wyleczyć, a do tego czasu nasza i inne rodziny będą miały dostęp do większej ilości informacji. Wspieramy Joseph's Goal, jedyną w Wielkiej Brytanii organizację charytatywną NKH, która podnosi świadomość i finansuje projekty badawcze dotyczące tej choroby.

Rok dawania

Hojność (jedna z siedmiu podstawowych wartości naszej firmy) jest zakorzeniona w kulturze Bazaarvoice i każdego roku poświęcamy cały tydzień na wolontariat we wszystkich naszych biurach, zwany b:hojnym tygodniem. Pracownicy mogą oferować swój czas i pieniądze potrzebującym organizacjom, a także poświęcić czas wolny od pracy na wolontariat. Ponieważ pracuję w naszym londyńskim biurze, londyński zespół bardzo chciał wesprzeć w tym roku cel Josepha.

Ale to się nie skończyło w Londynie. Na całym świecie różne zespoły Bazaarvoice wsparły nas — przekazując pieniądze, organizując zbiórki pieniędzy, rozpowszechniając informacje. Dla mnie było to niezwykłe ucieleśnienie b:hojnego tygodnia.

W Londynie

W Londynie zaplanowaliśmy długą, wymagającą zbiórkę pieniędzy — 126km marsz (w zasadzie trzy maratony) wzdłuż Tamizy w ciągu 3 dni. Ja i trzej inni z Bazaarvoice zapisaliśmy się, aby przejść całą długość, a koledzy, przyjaciele i partnerzy planowali dołączyć do nas po drodze. Niesieliśmy pudła na cele charytatywne, pytając ludzi po drodze, czy chcieliby przekazać darowiznę.

Dwadzieścia cztery godziny przed rozpoczęciem spaceru osiągnęliśmy nasz cel zbierania funduszy w wysokości 5000 funtów. To nas podekscytowało i zmotywowało przez cały dzień, ale pod koniec dnia drugiego (po prawie 85 km) nastroje były słabe. Skończyliśmy ten dzień w ciemności, używając naszych telefonów do oświetlania drogi. Nie spodziewałem się, że poczuję się tak zdemoralizowany.

Początek trzeciego dnia był trudny, ale Elly i Kai spotkali nas na Hammersmith Bridge, co podniosło mnie na duchu. Gdy dotarliśmy do centrum Londynu, dołączyła do nas świeża dostawa nowych nóg. Na tych ostatnich milach ten wzrost entuzjazmu pomógł nam postawić jedną nogę przed drugą.

Im dalej szliśmy, motywacja stawała się prawdziwą walką dla tych z nas, którzy przeszli ponad 100 km. Elly i Kai dołączyli do nas na ostatnią milę i wiedziałem, że muszę dla nich skończyć. Ta ostatnia mila wydawała się nie mieć końca. Kiedy w końcu dotarliśmy do końca, rozległy się wiwaty, uściski i łzy.

To było emocjonalne, odzwierciedlające to, jak daleko przeszliśmy, ile zebraliśmy pieniędzy i ile osób do nas dołączyło. W końcu przeszliśmy z 35 pracownikami London Bazaarvoice i zebraliśmy 10 332 funtów.

Przez Europę

W Amsterdamie zespół (składający się z zaledwie 3 osób) planował przebiec tyle kilometrów, ile szliśmy. Przebieganie 126 km w zaledwie 3 osoby było trudnym zadaniem, więc zrekrutowali rodzinę, przyjaciół, klientów, a nawet byłych pracowników. W samym sercu Amsterdamu grupa przebiegła okrążenia wokół Vondelparku – pokonując bramkę w sumie 185 km i 2600 euro.

W Monachium niemiecka drużyna okazała solidarność, robiąc podobny spacer wzdłuż monachijskiej rzeki Izary, zbierając 1000 euro.

Na całym świecie

Jeszcze przed wrześniowym b:hojnym tygodniem firma zachęcała i ułatwiała wszystkim pracownikom przekazywanie darowizn na cel Josepha. Darowizny napływały z każdego biura. Wielu z pracowników, z którymi nigdy osobiście nie pracowałem, ale którzy poznali naszą historię. Fakt, że tak wielu było gotowych przekazać darowiznę komuś z połowy świata, z kim mogli się kontaktować lub nie, świadczy o tym, jak ludzie pracują w Bazaarvoice.

Rozważając 2017

W październiku świętowaliśmy pierwsze urodziny Kaia. Za kilka tygodni będziemy wspólnie świętować nasze drugie Boże Narodzenie. Patrząc wstecz na ostatni rok, prawdopodobnie było więcej dołków niż wzlotów. Wciąż się nad tym zastanawiamy i jest to przerażające i zagmatwane.

Jest kilka jasnych punktów, w tym wsparcie tej firmy i jej pracowników. Mówiąc najprościej, było to niesamowite. Nie potrafię wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni za wsparcie ludzi z całego świata, którzy uczynili naszą sprawę własną. Dziękuję Ci.

W sumie Bazaarvoice pomogła przeznaczyć ponad 17 000 funtów na pomoc w znalezieniu leku na hiperglicynemię nieketonową. Wszyscy powinniśmy być dumni z różnicy, jaką wniesie to do badań NKH.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o Kai, możesz śledzić naszą podróż na Instagramie lub na naszym blogu.