Team Mikaere: Ein Jahr des Gebens bei Bazaarvoice

Letztes Weihnachten war meine Familie auf der Intensivstation, anstatt zu Hause Geschenke auszupacken. Im Oktober 2016 wurde mein Sohn Kai geboren und dann wurde eine nichtketotische Hyperglyzinämie (NKH) diagnostiziert. Es ist eine seltene Stoffwechselkrankheit ohne Heilung und mit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten. Es ist so selten, dass weltweit nur 500 Kinder mit der Krankheit leben. An Weihnachten haben wir uns mit Kais Zustand auseinandergesetzt.

Kai hat es ziemlich schwer. Er leidet unter Krampfanfällen und wir müssen oft ins Krankenhaus und wieder raus. Es ist ein unheilbarer Zustand, und wir sind uns nicht sicher, wie lange er leben wird. Es ist eine harte Realität, mit der wir konfrontiert sind, aber sie zeigt, wie wertvoll jeder Tag ist und wie wichtig die Unterstützung anderer sein kann.

Kai ist ein Bazaarvoice-Baby. Ich habe meine Verlobte Elly vor fünf Jahren bei Bazaarvoice kennengelernt. Während die Saison des Gebens näher rückt, möchte ich diesem Unternehmen und seinen Mitarbeitern für das Geschenk ihrer Unterstützung und Ermutigung danken, das letzte Jahr zu überstehen.

Hoffnung auf Heilung

Diese Ferienzeit war nicht die beste Zeit. Elly und ich lachten, wann und wo wir konnten, aber alles war überschattet von der Ungewissheit darüber, was mit Kai geschah. Bei einer so seltenen Erkrankung gibt es einen allgemeinen Mangel an Wissen und Ressourcen zur Behandlung. Schließlich wurden wir in ein Kinderhospiz mit einem Plan für die Pflege am Lebensende verlegt. Am Ende hielt Kai durch und er erwachte aus seinem Koma, wofür wir so, so dankbar sind.

Bazaarvoice hat von Anfang an direkt hinter uns und unseren Fundraising-Bemühungen gestanden. Eine JustGiving-Fundraising-Seite wurde sofort eingerichtet, damit Kollegen zu Weihnachten spenden konnten. Zusammen mit den Botschaften der Unterstützung und Liebe sammelten unsere Bazaarvoice-Teammitglieder 2.000 £ für Joseph's Goal. Es war eine schwere Zeit, die durch das Wissen erleichtert wurde, dass Freunde, Kollegen und das Unternehmen hinter uns standen.

Nach dieser angsterfüllten Erfahrung wussten wir, dass wir die Forschung und Aufklärung rund um diese Krankheit unterstützen wollten. Seitdem haben wir Spenden für die NKH-Forschung gesammelt, in der Hoffnung, dass diese Krankheit eines Tages geheilt werden kann und bis dahin unsere und andere Familien Zugang zu mehr Informationen haben. Wir unterstützen Joseph's Goal, die einzige NKH-Wohltätigkeitsorganisation in Großbritannien, die das Bewusstsein für die Krankheit schärft und Forschungsprojekte finanziert.

Ein Jahr des Gebens

Großzügigkeit (einer der sieben Grundwerte unseres Unternehmens) ist tief in der Kultur von Bazaarvoice verwurzelt, und jedes Jahr widmen wir in allen unseren Büros eine ganze Woche Freiwilligenarbeit, genannt b:generous week. Mitarbeiter können ihre Zeit und ihr Geld bedürftigen Organisationen zur Verfügung stellen und sich außerhalb des Arbeitstages Zeit nehmen, um sich ehrenamtlich zu engagieren. Da ich von unserem Londoner Büro aus arbeite, war das Londoner Team sehr daran interessiert, Joseph's Goal in diesem Jahr zu unterstützen.

Aber es blieb nicht in London. Auf der ganzen Welt haben sich verschiedene Bazaarvoice-Teams für uns eingesetzt, um uns zu unterstützen – indem sie Geld spendeten, Spendenaktionen veranstalteten und die Botschaft verbreiteten. Für mich war es eine bemerkenswerte Verkörperung der b:generous week.

In London

In London planten wir eine lange, herausfordernde Spendenaktion – eine 126 km lange Wanderung (im Grunde drei Marathons) entlang der Themse über 3 Tage. Ich und drei andere von Bazaarvoice haben sich angemeldet, um die gesamte Strecke zu laufen, und Kollegen, Freunde und Partner planten, sich uns auf dem Weg anzuschließen. Wir trugen Wohltätigkeitsboxen, in denen wir die Leute auf dem Weg fragten, ob sie spenden möchten.

Vierundzwanzig Stunden vor Beginn unserer Wanderung haben wir unser Spendenziel von 5.000 £ erreicht. Das hat uns den ersten Tag über aufgeregt und motiviert gehalten, aber am Ende des zweiten Tages (nach fast 85 km zu Fuß) war die Stimmung am Boden. Wir beendeten diesen Tag im Dunkeln und benutzten unsere Telefone, um den Weg zu beleuchten. Ich hatte nicht erwartet, mich so demoralisiert zu fühlen.

Der Start am dritten Tag war hart, aber Elly und Kai trafen uns an der Hammersmith Bridge, was meine Stimmung hob. Ein frischer Vorrat an neuen Beinen gesellte sich zu uns, als wir im Zentrum von London ankamen. Auf den letzten Kilometern hat uns dieser Begeisterungsschub geholfen, einen Fuß vor den anderen zu setzen.

Je weiter wir gingen, desto mehr wurde die Motivation für diejenigen von uns, die über 100 km gelaufen waren, zu einem echten Kampf. Elly und Kai schlossen sich uns auf der letzten Meile wieder an, und ich wusste, dass ich für sie ins Ziel kommen musste. Diese letzte Meile fühlte sich endlos an. Als wir endlich das Ende erreichten, gab es Jubel, Umarmungen und Tränen.

Es war emotional, als wir darüber nachdachten, wie weit wir gegangen waren, wie viel Geld wir gesammelt hatten und wie viele Menschen sich uns angeschlossen hatten. Am Ende waren wir mit 35 Mitarbeitern von London Bazaarvoice unterwegs und haben 10.332 £ gesammelt.

In ganz Europa

In Amsterdam plante das Team (das nur aus 3 Personen besteht) so viele Kilometer zu laufen, wie wir gingen. Eine entmutigende Aufgabe, 126 km zwischen nur 3 Personen zu laufen, also rekrutierten sie Familie, Freunde, Kunden und sogar ehemalige Mitarbeiter, um mitzumachen. Im Herzen von Amsterdam fuhr die Gruppe Runden um den Vondelpark – und übertraf das Ziel für insgesamt 185 km und 2.600 €.

In München zeigte sich das deutsche Team solidarisch, indem es einen ähnlichen Spaziergang entlang der Münchner Isar unternahm und 1.000 € sammelte.

Weltweit

Bereits vor der b:generous week im September hat das Unternehmen alle Mitarbeiter ermutigt und es ihnen leicht gemacht, für Joseph's Goal zu spenden. Aus allen Büros gingen Spenden ein. Viele von Mitarbeitern, mit denen ich noch nie persönlich zusammengearbeitet habe, die aber von unserer Geschichte erfahren haben. Die Tatsache, dass so viele bereit waren, jemandem auf der anderen Seite der Welt zu spenden, mit dem sie möglicherweise Kontakt hatten oder auch nicht, ist ein Beweis für die Art von Menschen, die bei Bazaarvoice arbeiten.

Rückblick auf 2017

Im Oktober feierten wir Kais ersten Geburtstag. In ein paar Wochen feiern wir unser zweites Weihnachtsfest zusammen. Wenn wir auf das letzte Jahr zurückblicken, gab es wahrscheinlich mehr Tiefs als Hochs. Wir finden das immer noch heraus, und es ist beängstigend und verwirrend.

Es gibt einige Lichtblicke, einschließlich der Unterstützung dieses Unternehmens und seiner Mitarbeiter. Einfach gesagt, es war unglaublich. Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie dankbar wir für die Unterstützung von Menschen auf der ganzen Welt sind, die sich unsere Sache zu eigen gemacht haben. Vielen Dank.

Insgesamt hat Bazaarvoice mit über 17.000 £ dazu beigetragen, ein Heilmittel für nichtketotische Hyperglyzinämie zu finden. Wir sollten alle stolz auf den Unterschied sein, den es für die NKH-Forschung machen wird.

Wenn Sie mehr über Kai erfahren möchten, können Sie unsere Reise auf Instagram oder in unserem Blog verfolgen.