Team Mikaere: Bazaarvoice에서 보낸 1년

지난 크리스마스에 집에서 선물을 여는 대신 우리 가족은 중환자실에 있었습니다. 2016년 10월, 제 아들 카이가 태어나서 비케톤성 고혈당증(NKH) 진단을 받았습니다. 치료법이 없고 치료 옵션이 제한된 희귀 대사 질환입니다. 전 세계적으로 500명의 어린이만이 이 질병을 앓는 것은 매우 드문 일입니다. 크리스마스 때 우리는 카이의 상태를 파악하고 있었다.

카이는 꽤 까다롭습니다. 그는 발작으로 고통 받고 있으며 우리는 종종 병원을 들락날락합니다. 그것은 말기 상태이며 우리는 그가 얼마나 오래 살지 확신할 수 없습니다. 우리가 직면한 어려운 현실이지만, 하루하루가 얼마나 소중하고 다른 사람들의 지원이 얼마나 중요한지를 강조합니다.

카이는 바자보이스 베이비입니다. 저는 5년 전 바자보이스에서 제 약혼자 엘리를 만났습니다. 기부의 계절이 다가옴에 따라 올 한 해를 보낼 수 있도록 아낌없는 성원과 격려를 보내주신 회사와 임직원 여러분께 감사의 말씀을 드립니다.

치료제에 대한 희망

그 휴가 시즌은 최고의 시간이 아니 었습니다. 엘리와 나는 우리가 할 수 있는 시간과 장소에서 웃음을 훔쳤지만, 카이에게 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 불확실성으로 모든 것이 가려졌습니다. 이러한 희귀 질환의 경우 치료 방법에 대한 지식과 자원이 전반적으로 부족합니다. 결국 우리는 임종 치료 계획에 따라 아동 호스피스로 이송되었습니다. 결국 카이는 이겨내고 혼수상태에서 벗어났고 우리가 너무 감사했습니다.

처음부터 Bazaarvoice는 우리와 우리의 모금 활동 바로 뒤에 있었습니다. JustGiving 모금 페이지가 즉시 설정되어 동료들이 그 크리스마스 동안 기부할 수 있었습니다. 지원과 사랑의 메시지와 함께 Bazaarvoice 팀원들은 Joseph's Goal을 위해 £2,000를 모금했습니다. 친구, 동료, 회사가 든든한 버팀목이 되어준다는 사실을 알기에 한결 수월해진 힘든 시간이었습니다.

그 불안으로 가득 찬 경험 후에 우리는 이 질병에 대한 연구와 교육을 지원하고 싶다는 것을 알았습니다. 그 이후로 우리는 언젠가 이 질병이 치료될 수 있고 그때까지 우리와 다른 가족들이 더 많은 정보에 접근할 수 있기를 희망하면서 NKH 연구를 위한 기금을 모금했습니다. 우리는 영국의 유일한 NKH 자선단체인 Joseph's Goal을 지원합니다. 이 자선단체는 질병에 대한 인식을 높이고 연구 프로젝트에 자금을 지원합니다.

베푸는 해

너그러움(우리 회사의 7가지 핵심 가치 중 하나)은 Bazaarvoice 문화에 뿌리를 내리고 있으며, 매년 우리는 b:generous week라고 하는 모든 사무실에서 자원 봉사를 위해 한 주를 할애합니다. 직원들은 시간과 돈을 도움이 필요한 조직에 제공할 수 있으며, 근무 시간에 시간을 내어 자원봉사를 할 수 있습니다. 저는 런던 사무실에서 일하기 때문에 런던 팀은 올해 Joseph의 목표를 지원하기를 열망했습니다.

그러나 런던에서 멈추지 않았습니다. 전 세계적으로 다양한 Bazaarvoice 팀이 우리를 지원하기 위해 나섰습니다. 돈 기부, 모금 행사 주최, 소문 퍼뜨리기. 저에게 그것은 b:generous week의 놀라운 구현이었습니다.

런던에서

런던에서 우리는 3일 동안 템스 강을 따라 126km 걷기(기본적으로 세 번의 마라톤)를 하는 길고 도전적인 모금 행사를 계획했습니다. 저와 Bazaarvoice의 다른 세 명이 전체 길이를 걷기로 등록했으며 동료, 친구 및 파트너가 도중에 우리와 함께 할 계획이었습니다. 우리는 길을 가던 사람들에게 기부할 의사가 있는지 묻는 자선 상자를 가지고 다녔습니다.

우리가 걷기 시작하기 24시간 전에 우리는 5,000파운드의 모금 목표를 달성했습니다. 이것은 첫째 날 내내 우리를 흥분시키고 동기를 부여했지만, 둘째 날(거의 85km를 걷고 난 후)이 끝날 무렵에는 기분이 나빴습니다. 우리는 어둠 속에서 휴대폰으로 길을 밝히며 하루를 마쳤습니다. 이렇게 기분이 상할 줄은 몰랐습니다.

3일차 시작은 힘들었지만, Elly와 Kai는 Hammersmith Bridge에서 우리를 만났고, 내 영혼을 고양시켰습니다. 우리가 런던 중심부에 도착했을 때 새로운 다리가 새로 공급되었습니다. 그 마지막 마일에서 열정의 이 부스트는 우리가 한 발을 다른 발 앞에 두는 데 도움이 되었습니다.

더 걸을수록 100km 이상을 걸어온 우리들에게 동기부여는 진정한 투쟁이 되었습니다. Elly와 Kai는 마지막 마일을 위해 우리와 다시 합류했고 나는 그들을 위해 마무리해야 한다는 것을 알고 있었습니다. 그 마지막 마일은 끝이 없을 것 같았습니다. 드디어 막바지에 이르렀을 때 환호와 포옹과 눈물이 있었다.

우리가 얼마나 걸었는지, 얼마나 많은 돈을 모았는지, 얼마나 많은 사람들이 우리와 합류했는지를 생각하면 감동적이었습니다. 결국 우리는 런던 바자보이스 직원 35명과 함께 10,332파운드를 모금했습니다.

유럽 ​​전역

암스테르담에서 팀(단 3명으로 구성)은 우리가 걷는 거리만큼을 달릴 계획이었습니다. 단 3명이서 126km를 달려야 하는 힘든 일에 가족, 친구, 고객, 전직 직원까지 모집했습니다. 암스테르담 중심부에서 이 그룹은 Vondelpark를 한 바퀴 돌며 총 185km와 €2,600의 목표를 달성했습니다.

뮌헨에서 독일 팀은 1,000유로를 모금하여 뮌헨의 Isar 강을 따라 비슷한 산책을 함으로써 연대를 보여주었습니다.

온 세계에

9월의 b:너너한 주간을 앞두고도 회사는 전 직원이 Joseph's Goal에 기부할 수 있도록 장려하고 쉽게 만들었습니다. 사무실마다 기부금이 들어왔다. 개인적으로 함께 일한 적은 없지만 우리 이야기를 알게 된 직원들이 많습니다. 많은 사람들이 세계 반대편에 있는 누군가에게 기부할 의사가 있었다는 사실은 그들과 상호 작용했을 수도 있고 그렇지 않을 수도 있는 Bazaarvoice에서 일하는 사람들의 유형에 대한 증거입니다.

2017년을 회상하다

10월에는 카이의 첫 번째 생일을 축하했습니다. 몇 주 후에 우리는 두 번째 크리스마스를 함께 축하할 것입니다. 작년을 돌이켜보면 아마 고점보다 저점이 더 많았을 것입니다. 우리는 여전히 이것을 알아내고 있으며, 무섭고 혼란스럽습니다.

이 회사와 직원의 지원을 포함하여 몇 가지 밝은 점이 있습니다. 간단히 말해서, 그것은 믿어지지 않았습니다. 우리의 대의를 자신의 것으로 만든 전 세계 사람들의 지원에 얼마나 감사한지 말로 다 표현할 수 없습니다. 고맙습니다.

Bazaarvoice는 비케톤성 고혈당증 치료제를 찾는 데 17,000파운드 이상을 기부했습니다. 우리 모두는 그것이 NKH 연구에 미칠 변화를 자랑스럽게 생각해야 합니다.

카이에 대해 더 알고 싶다면 인스타그램이나 블로그에서 우리의 여정을 팔로우할 수 있습니다.