Presentazione di un nuovo libro dai leader del gruppo RAIN

Nella foto: Ari, Mike, Lexi, Erica ed Eli Schultz, 2017

Questo post è tratto dal nuovo libro di Erica e Mike Schultz.

MIKE

Qualsiasi genitore di un bambino piccolo ti dirà quanto sia straordinario e talentuoso il loro bambino, ma c'era davvero qualcosa di speciale in Ari. Fin dall'inizio, era tutto dentro. Era un esperto dello sport, nato con una mazza da golf in mano e punte ai piedi.

Baseball, basket, football, hockey e golf erano i cinque grandi di Ari, ed era profondamente fanatico di tutti loro. Quando prendeva una palla, qualsiasi palla, sapeva cosa farne. Come genitori per la prima volta, non lo vedevamo come insolito. La gente ci diceva: "Wow, è davvero talentuoso!" Ci siamo semplicemente scrollati di dosso.

Avremmo dovuto sapere che era fuori scala quando i papà si sono riuniti intorno a lui mentre svuotava i cerchi al parco giochi da bambino di un anno.

Poco prima del terzo compleanno di Ari, i volontari Make-A-Wish sono passati per esaudire il suo desiderio. Quando gli hanno chiesto cosa volesse, ha detto loro: "Voglio un campo da basket nel mio cortile". Potevi vederli pensare: "Sì, giusto, certo che lo fai, ragazzo". Ha poi continuato a giocare a basket davanti a loro per due ore, gridando: “Paul Pierce per tre. . . fatto!" e mostrando loro le sue mosse di Dirk Nowitzki: "Torna al cesto, scuoti e cuoci, cadi e SCRUZZA!"

Ari era un ragazzo in movimento, che confezionava azione in ogni minuto della sua vita. Nel corso di cinque anni e mezzo dopo la nascita di Ari, ha trascorso circa 430 notti in ospedale. Ciò significava che anche noi (uno o entrambi insieme) abbiamo trascorso 430 notti in ospedale.

Per molti giorni abbiamo vissuto una guerra calda: tutti noi ci preparavamo per un intervento chirurgico, Ari si svegliava dall'intervento, Ari non stava bene e così via. Ma c'erano anche giorni tranquilli: diciamo, la settimana dopo un grande intervento chirurgico quando era ancora un bambino. I medici ci direbbero: “Sembra a posto. Lo terremo sedato e lo faremo riposare per la giornata. Ragazzi, prendete una pausa. È probabile che non accada nulla per un po'".

Eravamo lì, all'8° Sud, l'Unità di Terapia Intensiva Cardiaca (CICU), con un bambino addormentato, in fase di guarigione, sedato e sedici ore da uccidere al suo capezzale o in fondo al corridoio. Così . . . fai un po' di lavoro! Destra?

Eh, non così facile. Per quelli di voi che non hanno trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva, è una zona di combattimento. C'è un continuo trambusto di visite. Infermieri, infermieri, farmacisti, assistenti sociali, amministratori, clero di varie denominazioni, medici di vario tipo: residenti, borsisti, assistenti, capi; poi cardiologia, cardiochirurgia, cardio intensivista, cardiochirurgica (no, non sono la stessa cosa), anestesia, riabilitazione, dolore, gastroenterologia, nefrologia, neurologia, psicologia, medicina ospedaliera, radiologia interventistica. . . ok, ci fermiamo qui ma sarebbe abbastanza facile andare avanti.

Poi c'è il flusso costante di famiglie: parlare, ridere, piangere. Segnali acustici: allarmi, pompe di infusione, promemoria, errori e rumori di uso generale. E il telefono: chiamate, messaggi, email, social. Sempre emergenze mediche e codici in cui la guerra stava accadendo intorno a noi, non contro di noi, ma comunque ci scuoterebbe nel profondo.

Mai. Mai. Mai. Fermato.

Il lato positivo è che potremmo lavorare dall'ospedale. Potremmo, tuttavia, lavorare in ospedale? Potremmo davvero fare qualcosa lì?

Dire che la terapia intensiva cardiaca è un luogo che distrae è come dire che il sole è caldo. Per quanto riguarda il lavoro, non era solo l'ambiente ospedaliero, era l'ambiente tra le nostre orecchie e nei nostri cuori. Potremmo lavorare quando le nostre emozioni passavano da devastate a speranzose, a spaventate, a terrorizzate, ad arrabbiate e tornavano di nuovo piene di speranza, ogni quindici minuti?

Era drenante. Ma quando le cose erano tranquille con Ari, non avevamo scelta. Non potevamo semplicemente armeggiare e portare a termine un po' di lavoro. Abbiamo dovuto produrre. . . consegnare . . . raggiungere, o le nostre vite si schianterebbero e brucerebbero in un'altra area. Avevamo un incendio nel cassonetto che bruciava nel nostro soggiorno. Non pensavamo di poterne gestire un secondo.

Quindi al lavoro siamo andati: dal capezzale, il corridoio, la camera familiare, la caffetteria, l'atrio. (È stato gentile da parte loro permetterci di usare l'ospedale come ufficio gratuitamente, a patto di "affittare" lo spazio letto della CICU 2 per $ 10.000 al giorno tra $ 200.000 interventi chirurgici. Molto accomodante.)

ERICA

Perché passiamo il nostro tempo a fare quello che facciamo? Come possiamo ottenere il massimo dal nostro tempo? Cosa è veramente importante? Come vogliamo vivere? Il 28 settembre 2011, il nostro punto di svolta, abbiamo iniziato un nuovo viaggio che, sebbene all'epoca non ne avessimo idea, ci avrebbe portato a ossessionarci su queste domande, mentre la vita e la morte erano in bilico. Molte volte.

Fino a questa data, abbiamo vissuto vite piuttosto stereotipate. Abbiamo lavorato sodo a scuola e ottenuto buoni voti. Eccellenza nello sport. Sono andato in buoni college. Con tutte le misure ci stavamo riuscendo. Ci siamo sposati, abbiamo comprato una casa, l'abbiamo ricostruita quasi da zero, abbiamo avviato un'attività di successo.

Abbiamo sottoscritto la formula:

Sforzo = Realizzazione = Felicità

Ci siamo impegnati. Abbiamo raggiunto. Ma eravamo felici?

Felice, diremmo.

Ma poi siamo stati abbattuti, ancora e ancora. Ricordi quando lavoravamo tutto il giorno, lavoravamo tutta la notte e facevamo cose divertenti nei fine settimana? Ah! Anche noi. Vagamente. Quando è stato diagnosticato Ari, abbiamo fatto tutto il possibile per conoscere e capire le sue condizioni. Abbiamo interrogato i medici, parlato con altri genitori del cuore e consumato ogni informazione che potevamo trovare.

Mi sono immerso nelle terapie che lo avrebbero aiutato. Le mie giornate sono state piene di terapia fisica, terapia occupazionale, terapia dell'alimentazione, gruppi di gioco e programmi educativi individualizzati. Ho pensato che se avessi potuto imparare abbastanza, avrei potuto controllare cosa stava succedendo e avrei potuto controllare il risultato. Dopotutto, era così che tutto il resto della mia vita era andato. Ho lavorato sodo e sono successe cose belle. Pensavo di poter "sfornare" qualsiasi cosa. Pensavo di poterlo salvare.

Non potevo salvarlo.

Il 21 luglio 2017, a soli cinque anni, cinque mesi e cinque giorni, Ari è morto.

La luce più brillante si è oscurata. Quando è morto, l'abbiamo fatto anche noi. E quando ci siamo resi conto che eravamo ancora, in effetti, vivi, avremmo voluto non esserlo. Non capivamo come avesse potuto passare così tanto, e avremmo potuto provarci così tanto, solo per fallire. Questo non doveva accadere.

Uscire da quell'ospedale senza Ari è stata una delle cose più difficili che abbia mai dovuto fare. Siamo tornati a casa e abbiamo raccolto la sua maglietta dei Red Sox dal pavimento del soggiorno. Ha messo a tacere l'allarme che ci diceva che era l'ora delle sue medicine delle 21:00. Ha chiuso la sua copia di Harry Potter e il prigioniero di Azkaban a pagina 213. Per sempre.

Come potremmo andare avanti? Avremmo mai provato altro che miseria? Lancinante, soffocante, miseria in ogni momento? Accetteremo un giorno che se ne sia andato? Saremmo mai in grado di perdonare noi stessi? Avremmo mai smesso di provare un profondo fallimento, vergogna e senso di colpa per la sua morte? Saremmo in grado di presentarci di nuovo per Lexi ed Eli?

Riusciremmo mai a superare tutto questo?

A volte non volevo farcela se significava dover lasciare andare Ari in qualche modo. Trovare la gioia. Trovare la felicità. Trovare la pace. Trovare la strada per tornare a vivere la vita. Queste non erano nemmeno considerazioni. Siamo caduti in un luogo molto oscuro.

La riscoperta della luce nelle nostre vite non è stata una conclusione scontata. Per il primo anno dopo la morte di Ari, e un po' oltre, la lotta ci ha abbattuto. Eppure la sofferenza ha portato a un percorso che non ci aspettavamo.

In fondo, sapevamo che Ari non avrebbe voluto questo per noi. Vorrebbe che fossimo felici. Avrebbe voluto che vivessimo, perché aveva vissuto ogni giorno al meglio. E poi qualche. Vorrebbe che riempissimo le nostre giornate con diamanti da baseball, Harry Potter, Luke Skywalker e diciotto buche. Ari era ancora la nostra luce brillante, che tagliava la nostra oscurità, mostrandoci la via.

Alcuni fan hanno un impatto immediato sulla nostra squadra. Ari Schultz, con il suo ottimismo e la sua sfrenata eccitazione, è al top. Ci mancherai, Ari. pic.twitter.com/MIQrbE7ZZ7

— Red Sox (@RedSox) 22 luglio 2017

E avevamo molto per cui vivere. Due bambini fantastici, anche se hanno lottato anche con la morte del fratello. Famiglia e amici meravigliosi che ci hanno supportato in momenti incredibilmente difficili. Un business di successo che ha continuato a crescere e prosperare.

Alla fine abbiamo scoperto di avere uno scopo.

Questo scopo include condividere la nostra storia e insegnare agli altri ciò che abbiamo imparato e come l'abbiamo appreso, con la speranza che possa migliorare le loro vite. Ed è per questo che stiamo scrivendo questo libro, così anche tu puoi vivere meglio. Più ricco. Più di successo. Più soddisfatto. Più felice.

A partire da non oggi.

Questo post è stato adattato da Not Today: The 9 Habits of Extreme Productivity di Erica e Mike Schultz. Ora disponibile ovunque i libri siano venduti.

In amorevole ricordo di Ari “Danger” Schultz