Présentation d'un nouveau livre des dirigeants du groupe RAIN

Sur la photo : Ari, Mike, Lexi, Erica et Eli Schultz, 2017

Cet article est extrait du nouveau livre d'Erica et Mike Schultz.

MIKE

N'importe quel parent d'un jeune enfant vous dira à quel point son enfant est remarquable et unique, mais il y avait vraiment quelque chose de spécial chez Ari. Dès le départ, il était à fond. C'était un savant du sport, né avec un club de golf à la main et des pointes aux pieds.

Le baseball, le basket-ball, le football, le hockey et le golf étaient les cinq grands d'Ari, et il était profondément fanatique de chacun d'eux. Quand il ramassait une balle, n'importe quelle balle, il savait quoi en faire. En tant que parents pour la première fois, nous n'avons pas vu cela comme inhabituel. Les gens nous disaient : « Wow, il est vraiment talentueux ! Nous avons juste haussé les épaules.

Nous aurions dû savoir qu'il était hors des charts lorsque les pères se sont rassemblés autour de lui alors qu'il vidait des cerceaux sur le terrain de jeu à l'âge d'un an.

Juste avant le troisième anniversaire d'Ari, des bénévoles de Make-A-Wish sont venus lui exaucer son vœu. Quand ils lui ont demandé ce qu'il voulait, il leur a répondu : « Je veux un terrain de basket dans mon jardin. Vous pouviez les voir penser: "Ouais, d'accord, bien sûr, gamin." Il a ensuite joué au basket devant eux pendant deux heures, en criant: «Paul Pierce pendant trois. . . j'ai compris!" et leur montrant ses mouvements de Dirk Nowitzki : "Retournez au panier, secouez et cuisez, tombez et SWISH !"

Ari était un garçon en mouvement, emballant l'action dans chaque minute de sa vie. Au cours des cinq ans et demi qui ont suivi la naissance d'Ari, il a passé environ 430 nuits à l'hôpital. Cela signifiait que nous (l'un ou les deux ensemble) avons également passé 430 nuits à l'hôpital.

De nombreux jours, nous avons vécu une guerre chaude : nous nous préparions tous pour la chirurgie, Ari se réveillait de la chirurgie, Ari ne se portait pas bien, et ainsi de suite. Mais il y avait aussi des jours calmes : disons, la semaine après une grosse opération alors qu'il n'était encore qu'un bébé. Les médecins nous disaient : « Il a l'air bien. On va le mettre sous sédatif et le laisser se reposer toute la journée. Vous, les gars, respirez un peu. Il ne se passera probablement rien pendant un certain temps.

Nous étions là, au 8 sud, l'unité de soins intensifs cardiaques (USIC), avec un petit garçon endormi, en convalescence et sous sédation et seize heures à tuer à son chevet ou dans le couloir. Alors . . . faites un peu de travail ! Droit?

Euh, pas si facile. Pour ceux d'entre vous qui n'ont jamais passé de temps dans une unité de soins intensifs, c'est une zone de combat. Il y a une agitation constante de visites. Infirmières, infirmières praticiennes, pharmaciens, travailleurs sociaux, administrateurs, membres du clergé de différentes confessions, médecins de divers types - résidents, boursiers, préposés, chefs ; puis la cardiologie, la chirurgie cardiaque, les réanimateurs cardiaques, les interventionnistes cardiaques (non, ce n'est pas pareil), l'anesthésie, la rééducation, la douleur, la gastro-entérologie, la néphrologie, la neurologie, la psychologie, la médecine hospitalière, la radiologie interventionnelle. . . d'accord, nous allons nous arrêter ici, mais il serait assez facile de continuer.

Ensuite, il y a le flux constant de familles qui parlent, rient, pleurent. Bips : alarmes, pompes à perfusion, rappels, erreurs et bruits d'utilisation générale. Et le téléphone : appels, messages, e-mails, réseaux sociaux. Toujours des urgences médicales et des codes où la guerre se déroulait autour de nous - pas contre nous, mais quand même, cela nous secouerait profondément.

Ce n'est jamais le cas. Déjà. Déjà. Arrêté.

Du bon côté, on pourrait travailler depuis l'hôpital. Pourrions-nous cependant travailler à l'hôpital ? Pourrions-nous réellement faire quelque chose là-bas?

Dire que les soins intensifs cardiaques sont un endroit distrayant, c'est comme dire que le soleil est du côté chaud. En ce qui concerne l'exécution du travail, ce n'était pas seulement l'environnement hospitalier, c'était l'environnement entre nos oreilles et dans nos cœurs. Pouvions-nous travailler lorsque nos émotions passaient de dévastées à pleines d'espoir, à effrayées, à terrifiées, à en colère et à nouveau pleines d'espoir – toutes les quinze minutes ?

C'était épuisant. Mais quand les choses étaient calmes avec Ari, nous n'avions pas le choix. Nous ne pouvions pas simplement bricoler et faire du travail. Il fallait produire. . . livrer . . . réaliser, sinon nos vies s'écraseraient et brûleraient dans un autre domaine. Nous avons eu un feu de benne à ordures dans notre salon. Nous ne pensions pas pouvoir en gérer un deuxième.

Alors au travail nous sommes allés : du chevet, du couloir, de la salle familiale, de la cafétéria, du hall. (C'était gentil de leur part de nous laisser utiliser l'hôpital comme bureau gratuitement, tant que nous "louions" l'espace de lit CICU 2 pour 10 000 $ par jour entre des chirurgies de 200 000 $. Très accommodant.)

ÉRIQUE

Pourquoi passons-nous notre temps à faire ce que nous faisons ? Comment tirer le meilleur parti de notre temps ? Qu'est-ce qui est vraiment important ? Comment voulons-nous vivre ? Le 28 septembre 2011, notre tournant, nous avons commencé un nouveau voyage qui, même si nous n'en avions aucune idée à l'époque, nous amènerait à être obsédés par ces questions, alors que la vie et la mort étaient en jeu. Plusieurs fois.

Jusqu'à cette date, nous vivions des vies plutôt stéréotypées. Nous avons travaillé dur à l'école et avons obtenu de bonnes notes. Excellé dans le sport. Je suis allé dans de bons collèges. À tous points de vue, nous réussissions. Nous nous sommes mariés, avons acheté une maison, l'avons reconstruite presque à partir de zéro, avons lancé une entreprise prospère.

Nous avons souscrit à la formule :

Effort = Réalisation = Bonheur

Nous avons fait des efforts. Nous avons atteint. Mais étions-nous heureux ?

Heureux, dirions-nous.

Mais ensuite, nous avons été renversés, encore et encore. Vous vous souvenez quand nous travaillions toute la journée, nous entraînions toute la nuit et faisions des choses amusantes le week-end ? Ha ! Nous aussi. Vaguement. Lorsque Ari a été diagnostiqué, nous avons tout fait pour connaître et comprendre son état. Nous avons interrogé les médecins, parlé à d'autres parents cardiaques et consommé toutes les informations que nous avons pu trouver.

Je me suis immergé dans les thérapies qui l'aideraient. Mes journées étaient remplies de physiothérapie, d'ergothérapie, de thérapie alimentaire, de groupes de jeu et de programmes d'éducation individualisés. Je pensais que si je pouvais en apprendre suffisamment, je pourrais contrôler ce qui se passait et je pourrais contrôler le résultat. Après tout, c'est comme ça que tout le reste de ma vie s'était passé. J'ai travaillé dur et de bonnes choses se sont produites. Je pensais que je pouvais "faire des efforts" à travers n'importe quoi. Je pensais pouvoir le sauver.

Je n'ai pas pu le sauver.

Le 21 juillet 2017, à seulement cinq ans, cinq mois et cinq jours, Ari est décédé.

La lumière la plus brillante s'est éteinte. Quand il est mort, nous aussi. Et quand nous avons réalisé que nous étions toujours en vie, nous avons souhaité ne pas l'être. Nous ne comprenions pas comment il avait pu endurer tant de choses et nous aurions pu essayer si fort, mais échouer. Ce n'était pas censé arriver.

Sortir de cet hôpital sans Ari a été l'une des choses les plus difficiles que j'ai eu à faire. Nous sommes rentrés à la maison et avons ramassé sa chemise des Red Sox sur le sol du salon. A fait taire l'alarme qui nous a dit qu'il était temps pour ses médicaments de 21 heures. Fermé sa copie de Harry Potter et le prisonnier d'Azkaban à la page 213. Pour toujours.

Comment pourrions-nous continuer ? Ressentirions-nous jamais autre chose que de la misère ? Poignarder, suffoquer, la misère de chaque instant ? Accepterions-nous un jour qu'il soit parti ? Serions-nous jamais capables de nous pardonner ? Arrêterions-nous un jour de ressentir un profond échec, de la honte et de la culpabilité face à sa mort ? Pourrions-nous revenir pour Lexi et Eli ?

Est-ce qu'on s'en sortirait un jour ?

Parfois, je ne voulais pas m'en sortir si cela signifiait devoir lâcher Ari de quelque manière que ce soit. Retrouver la joie. Trouver le bonheur. Trouver la paix. Retrouver le chemin de la vie. Ce n'étaient même pas des considérations. Nous sommes tombés dans un endroit très sombre.

La redécouverte de la lumière dans nos vies n'était pas gagnée d'avance. Pendant la première année après la mort d'Ari, et un peu au-delà, la lutte nous a détruits. Pourtant, la souffrance a conduit à un chemin auquel nous ne nous attendions pas.

Au fond de nous, nous savions qu'Ari ne voudrait pas cela pour nous. Il voudrait que nous soyons heureux. Il voudrait que nous vivions – parce qu'il avait vécu chaque jour au maximum. Et puis certains. Il voudrait que nous remplissions nos journées avec des terrains de baseball, Harry Potter, Luke Skywalker et dix-huit trous. Ari était toujours notre lumière brillante, traversant nos ténèbres, nous montrant le chemin.

Certains fans ont un impact instantané sur notre équipe. Ari Schultz, avec son optimisme et son enthousiasme débridé, est au sommet. Tu vas nous manquer, Ari. pic.twitter.com/MIQrbE7ZZ7

— Red Sox (@RedSox) 22 juillet 2017

Et nous avions beaucoup à vivre. Deux enfants incroyables, bien qu'ils aient également lutté avec la mort de leur frère. Merveilleuse famille et amis qui nous ont soutenus à travers des moments incroyablement difficiles. Une entreprise prospère qui a continué de croître et de prospérer.

Finalement, nous avons découvert que nous avions un but.

Ce but inclut de partager notre histoire et d'enseigner aux autres ce que nous avons appris et comment nous l'avons appris, dans l'espoir que cela améliorera leur vie. Et c'est pourquoi nous écrivons ce livre - pour que vous puissiez aussi vivre mieux. Plus riche. Plus réussi. Plus comblé. Plus heureux.

Ne commence pas aujourd'hui.

Ce billet a été adapté de Not Today : The 9 Habits of Extreme Productivity par Erica et Mike Schultz. Maintenant disponible partout où les livres sont vendus.

À la douce mémoire d'Ari "Danger" Schultz